Portaria publicada no Diário Oficial da União de ontem (12) cria projeto-piloto que disponibilizará, a pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o medicamento Spinraza, através do Sistema Único de Saúde (SUS).
Considerada rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir e até mesmo respirar. Há riscos, inclusive, de a doença levar o indivíduo à morte.
