Lei institui semana nacional para debater doenças raras

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O presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) sancionou a lei que institui uma semana dedicada à informação sobre doenças raras. Com a medida, o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras vai passar a ser celebrado no último dia do mês de fevereiro. A decisão faz parte das mudanças na lei 13.693, de 10 de julho de 2018, que foi sancionada pelo presidente na última sexta-feira (2) e publicada nesta  última segunda-feira (5), no Diário Oficial da União.

A proposta teve a senadora Daniella Ribeiro (PSD-PB) como relatora. De acordo com o Governo Federal, as mudanças buscam aprofundar as pesquisas, o debate e conscientização sobre as enfermidades incomuns, caracterizadas por baixas ocorrências, mas que envolvem cerca de sete mil tipos de doenças reconhecidas atualmente pela literatura médica e que afetam, apenas no Brasil, 13 milhões de pessoas, segundo o Ministério da Saúde.

Mães são maioria entre cuidadoras de pacientes com doenças raras

Foto: Edilson Rodrigues/Agência Senado

Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as mães representam 81% das cuidadoras de pacientes com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46% tiveram de pedir demissão do emprego para cuidar do paciente. Outro dado é que 65% dessas mães dizem não sentir-se plenamente reconhecidas pelo trabalho como cuidadora.

O estudo foi encomendado pela Casa Hunter, entidade sem fins lucrativos que promove assistência aos portadores de doenças genéticas, com apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras acometem até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil, ou seja: 1,3 a cada 2 mil indivíduos. No Brasil, há 13 milhões de pessoas com doenças raras.

Governo lança caderneta do SUS para pessoas com doenças raras

Foto: Wilson Dias/Agência Brasil

O governo federal lançou nesta última quinta-feira (3) a caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com doenças raras. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.

"Essas pessoas com doenças raras apresentam necessidades assistenciais diversas, e que demandam cuidados contínuos de equipes multiprofissionais em todos os níveis de atenção à saúde, além do apoio familiar, tão importante", disse a secretária de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Maíra Botelho, durante o lançamento da caderneta, em cerimônia no Palácio do Planalto. O evento contou com a presença do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michelle Bolsonaro, além de ministros, autoridades e de pessoas com doenças raras. A solenidade também marcou o Dia Mundial das Pessoas com Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. 

SUS terá nova modalidade de compra para medicamentos de doenças raras

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou hoje (27) uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS) - o compartilhamento de risco com as indústrias, que prevê que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente. O anúncio foi feito durante sessão solene em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, no Congresso Nacional. A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, participou da cerimônia.

A adoção do compartilhamento de risco, de acordo com a pasta, gera, a curto prazo, economia que deve ser revertida em ampliação do acesso e maior qualidade no atendimento.

SUS vai ofertar dois novos medicamentos para doenças raras

O Sistema Único de Saúde (SUS) passa a ofertar, em até 180 dias, os medicamentos alfaelosulfase e galsulfase para o tratamento de pacientes com mucopolissacaridose tipos IV e VI, respectivamente. A portaria que incorpora os insumos na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) foi publicada ontem (20) no Diário Oficial da União.

Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a mucopolissacaridose consiste em um distúrbio genético que afeta a produção de enzimas, substâncias fundamentais para diversos processos químicos em nosso organismo. A doença não tem cura, mas um tratamento adequado, segundo a pasta, é capaz de reduzir complicações e sintomas, além de impedir o agravamento do quadro.

Mães de crianças com doenças raras ganham bolsas de graduação

Interrompido pela necessidade de dedicação em tempo integral aos filhos, o desejo de cursar uma faculdade está mais próximo para mães de crianças com doenças raras. Serão disponibilizadas 50 bolsas de estudos em sete Estados brasileiros – o primeiro a ser contemplado é Pernambuco, por causa do alto número de casos de bebês com microcefalia: 1.846 notificados até o último sábado, segundo boletim da Secretaria Estadual de Saúde.